„HAEllo zum Leben“- Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung
Initiative für Menschen mit Hereditärem Angioödem (HAE) (FOTO)
NICHT NUR EINMAL IM JAHR, ZUM SOGENANNTEN TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN, SONDERN DAUERHAFT PROFITIEREN MENSCHEN MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT VON SERVICES UND HILFESTELLUNG RUND UM IHRE BESCHWERDEN. DENN DIESE SIND HÄUFIG GENAUSO SELTEN WIE IHRE ERKRANKUNG SELBST – SO AUCH BEIM HEREDITÄREN ANGIOÖDEM (HAE). JETZT HAT DAS MÜNCHNER PHARMAUNTERNEHMEN BIOCRYST DIE INITIATIVE 'HAELLO ZUM LEBEN' FÜR MENSCHEN MIT HAE GESTARTET. IM RAHMEN DER INITIATIVE WURDEN EINE PATIENTENFREUNDLICHE WEBSITE, EINE SOCIAL-MEDIA-KAMPAGNE RUND UM DIE ERKRANKUNG AUF FACEBOOK UND INSTAGRAM SOWIE INFORMATIONEN UND HILFREICHE TIPPS, WIE EIN SELBSTBESTIMMTES, GUTES LEBEN AUCH MIT DIESER ERKRANKUNG MÖGLICH IST, ENTWICKELT. SERVICE-MATERIALIEN ZUM DOWNLOAD, DIGITALE EXPERTEN-SPRECHSTUNDEN ODER AKTIONSWOCHEN RUNDEN DAS ANGEBOT AB – ALLES MIT DEM ZIEL, BETROFFENE ZU ERMUTIGEN, WIEDER „HAELLO“ ZUM LEBEN ZU SAGEN.
Plötzliche Schwellungen im Gesicht, im Hals, an den Gliedmaßen oder kolikartige Bauchkrämpfe – bei solchen Symptomen, die oft als Lebensmittelunverträglichkeit, Allergie oder Blinddarmentzündung fehlgedeutet werden, kann die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem (engl. hereditary angioedema, kurz: HAE) dahinterstecken.
HAE ist eine chronische genetische Erkrankung und gekennzeichnet durch wiederkehrende,
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