Versprechen umsetzen: ME/CFS-Betroffene dürfen von der Politik nicht weiter im Stich gelassen werden

Im Nationalrat und in Beantwortung eines Fragebogens von ÖG ME/CFS und WE&ME Foundation – kurz vor der Nationalratswahl – haben alle Parteien zugestimmt, dass die Lage der ME/CFS-Betroffenen in Österreich verbessert werden muss und haben angekündigt, alle sieben Forderungen für eine verbesserte medizinische und soziale Betreuung zu unterstützen. In den Protokollen aus beiden Runden der Regierungsverhandlungen taucht die schwere Krankheit jedoch nicht einmal auf.

ME/CFS-ORGANISATIONEN FORDERN ÖVP, SPÖ UND NEOS AUF, BETROFFENE NICHT WEITER IM STICH ZU LASSEN

ME/CFS ist eine der schwersten chronischen Krankheiten. Zehntausende Betroffene in Österreich sind so schwer krank, dass sie nicht mehr voll arbeitsfähig sind. Viele sind auf Pflege angewiesen. Trotzdem gibt es für sie keine spezialisierten Strukturen, wie etwa Anlaufstellen.

„ME/CFS ist in den letzten Jahren mit viel Einsatz der Betroffenen aus ihren Wohnungen und Betten heraus sichtbarer geworden. Trotzdem sind sie immer noch völlig ohne Versorgung und alleingelassen“, sagt KEVIN THONHOFER, Obmann der Patientenorganisation ÖG ME/CFS. „Es ist Zeit, dass endlich Maßnahmen umgesetzt werden, die Behandlung, Pflege, Absicherung und auch Forschung spürbar verbessern. Dazu muss politisch Verantwortung übernommen werden“, ergänzt GABRIELE STRÖCK, die mit ihrer Familie die Forschungsstiftung WE&ME Foundation ins Leben gerufen hat.

NATIONALRATSBESCHLUSS UND WAHLVERSPRECHEN

Bereits 2023 haben alle Parteien einstimmig im Nationalrat beschlossen, dass sich die Lage von ME/CFS-Betroffenen in Österreich verbessern muss. Vor der Wahl haben ÖG ME/CFS und WE&ME Foundation konkret nachgefragt: Welche Partei wird sich auch nach der Wahl für die dringenden Anliegen der Betroffenen einsetzen?

„Gemeinsam haben wir einen Fragenkatalog zu sieben Schwerpunkten ausgesandt, die sicherstellen sollen, dass ME/CFS-Betroffene endlich eine Versorgung erhalten, die in Österreich auch für andere schwere Erkrankungen selbstverständlich ist“, beschreibt Ströck.

Themen wie die Schaffung von Kompetenzzentren oder eines Forschungsbudgets sollen dazu beitragen.

„Es geht um einen Aufbau und nicht um einen Ausbau grundlegender Strukturen und Hilfeleistungen, denn für ME/CFS-Betroffene gibt es einfach nichts. Da müssen Versäumnisse der letzten Jahrzehnte nachgeholt werden“, fasst Thonhofer die Forderungen zusammen.

KEINE ERWÄHNUNG IN PROTOKOLLEN ZUR REGIERUNGSVERHANDLUNG

Alle Parteien haben dem Forderungskatalog der ME/CFS-Organisationen vor der Wahl zugestimmt. Umso überraschter sind diese, dass weder ME/CFS noch der Überbegriff PAIS (Postakute Infektionssyndrome) in den Protokollen der beiden bisherigen Regierungsverhandlungen vorkommen. Und das, obwohl alle notwendigen Tools am Tisch liegen. Bund, Länder, Sozialversicherungen, Wissenschaftler, Experten und Betroffene haben 2024 einen Nationalen Aktionsplan zu PAIS erarbeitet. Die nächste Regierung muss sich zur Umsetzung bekennen.

„Wir sind bitter enttäuscht. Während Problembewusstsein betont und Versprechen gemacht werden, scheitert es am konkreten Committment schwer kranken Menschen gegenüber. Das muss sich bei den dritten Verhandlungen entscheidend verändern“, betont Thonhofer.

Beide Organisationen fordern ÖVP, SPÖ und NEOS auf, Betroffene nicht im Stich zu lassen und konkrete Schritte zur Verbesserung ihrer Situation in das gemeinsame Dokument aufzunehmen.

„Es müssen endlich Taten folgen“, bringt Ströck es auf den Punkt.

WE&ME Foundation
Ulla Epler
Telefon: +43 676 3364896
E-Mail: ulla.epler@weandmecfs.org
Website: https://www.weandmecfs.org

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