Tag der Seltenen Erkrankungen: Casemanagement als wertvolle „Konstante“ für Muskelkranke und deren Familien

Casemanagements kann betroffenen Familien Orientierung geben und sie als „Konstante“ begleiten und unterstützen.

Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day – am 28. Februar 2025 schafft Awareness für die etwa 8000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen[1], die bisher entdeckt wurden. In Österreich leben etwa eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Erkrankung[1], davon mehr als 20.000 Menschen mit einer Muskelerkrankung[2]. Dietlind Hebestreit, Obfrau des Verein Marathon, einer Selbsthilfegruppe für Muskelkranke und deren Angehörige in Österreich, hebt die Bedeutung des weltweiten Rare Disease Day hervor: „Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht Patient*innen sichtbar, die sonst oft vergessen werden. Meist haben die Betroffenen eine Diagnose, die ihr Leben auf den Kopf stellt – während sich die Welt für alle anderen normal weiterdreht. Die meisten seltenen Erkrankungen treten im Kindesalter auf und sind nicht heilbar. Betroffene sind ihr Leben lang Patient*innen. Oft sind sie auch auf Pflege angewiesen.“

FRÜHE DIAGNOSE KANN LEBENSERWARTUNG UND LEBENSQUALITÄT STEIGERN

Für Menschen mit einer Muskelerkrankung bedeutet die Diagnose in der Regel den zunehmenden Verlust der Mobilität. In vielen Fällen sind Betroffene früher oder später auf einen Rollstuhl angewiesen. Bei manchen neuromuskulären Erkrankungen ist auch die Lebenserwartung eingeschränkt. Meist ist es für die Eltern ein langer Leidensweg, bis bei ihrem Kind die Diagnose gestellt wird. _„_Je früher Eltern bei Verdacht auf Muskelerkrankung mit ihrem Kind einen neurologisch spezialisierten Kinderarzt oder eine Muskelspezialambulanz aufsuchen, umso rascher kann mit einer individuellen Betreuung begonnen werden, die dazu beiträgt, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern_“, _weiß Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, Präsident der Österreichischen Muskelforschung. Mit der Verfügbarkeit wirksamer Therapien für v.a. die häufigsten Muskelerkrankungen wie Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und Spinale Muskelatrophie (SMA), kommt der Früherkennung noch mehr Bedeutung zu als bisher, gilt es doch, wertvolle Therapiefenster nicht zu versäumen.

CASEMANAGEMENT KANN MUSKELKRANKEN UND DEREN FAMILIEN ORIENTIERUNG UND HILFESTELLUNG GEBEN

Das Leben mit einer Muskelerkrankung stellt nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren Angehörige vor Herausforderungen. Hebestreit, Mutter eines jungen Mannes mit DMD, weiß: „Meist werden die Mütter zu Vollzeitpflegerinnen. Zusätzlich begleitende Therapien zu organisieren, ist extrem fordernd. Im Dschungel des Gesundheitssystems kennt sich fast niemand richtig aus. Hilfreich wären ein Casemanagement._“_ Die Aufgaben des Casemanagements[3] besteht vor allem darin, betroffenen Familien Orientierung zu geben und sie als „Konstante“ zu begleiten und zu unterstützen, Termine zu koordinieren und auch bei einfachen Lebensthemen Hilfestellung zu leisten. Eine wichtige Aufgabe käme auch der Koordinierung der Berufsgruppen innerhalb des multidisziplinären Teams zu, das für die Begleitung von Menschen mit einer Muskelerkrankung notwendig ist. Idealerweise ist das Casemanagement an den Muskelspezialambulanzen angesiedelt.

POSITION DES CASEMANAGEMENTS IM GESUNDHEITSSYSTEM IN ÖSTERREICH NOCH NICHT VORGESEHEN

„Casemanager*innen können ihre Aufgaben nur entsprechend erfüllen, wenn die jeweiligen Gesundheitsorganisationen und Kliniken ihnen diese Rechte einräumen und sie bei der Durchführung aktiv unterstützen“, so Hebestreit. Die Berufsgruppe der Casemanager:innen und die damit verbundene Finanzierung dieser Position ist im österreichischen Gesundheitssystem jedoch nicht verpflichtend vorgesehen. Ein entsprechendes Pilotprojekt der Österreichischen Muskelforschung ist in Planung._ „_Die Implementierung und Finanzierung von Casemanagement für Menschen mit einer Muskelerkrankung ist als Zukunftsaufgabe genauso wichtig wie der Einsatz neuer innovativer Medikamente_“_, sagt Bernert.
AT-DMD-25-00004

ITF Pharma GmbH

Selina Nwafor

D-A-CH Patient Advocacy and Communications Lead

s.nwafor@italfarmacogroup.com

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